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Que recomendações devo seguir para viajar se o meu filho tiver esclerodermia?

Que recomendações devo seguir para viajar se o meu filho tiver esclerodermia?

29/06/2016

Devo ter alguma precaução especial na hora de viajar e escolher o destino se o meu filho tiver esclerodermia?Que conselhos devo pôr em prática na hora de ir de carro?Falamos com a Doutora Paloma García da Peña, chefe do Serviço de Reumatologia de HM Hospitais, que nos oferece uma série de recomendações para poder realizar viagens mais seguras.

O QUE É A ESCLERODERMIA?

A Associação Espanhola de Esclerodermia indica que se trata de uma ‘doença crónica, autoimune, incluída dentro das doenças reumáticas. Tem uma baixa prevalência e por isso faz parte das chamadas doenças raras’. É mais frequente em mulheres e costuma aparecer na terceira e quinta década de vida, embora possa surgir em qualquer idade, inclusive em crianças.

Consejos para viajar con niños con esclerodermia


CONSELHOS PARA VIAJAR NESTE VERÃO

A primeira coisa a ter em conta é de que tipo de Esclerodermia padece a criança, se tem uma forma Sistémica o que chamamos Esclerose Sistémica (ES) ou uma forma localizada (EL) ou morfeia.

Se a criança padece de uma forma sistémica teremos que ter em conta as manifestações da doença. A ES é uma doença muito heterogénea e cada paciente é um mundo. As formas localizadas, em geral, são mais leves e os cuidados costumam cingir-se à pele.

Quase todos os pacientes têm Fenómeno de Raynaud e a primeira medida é ter cuidado com as mudanças de temperatura. Serão sempre aconselháveis destinos onde a temperatura seja cálida mas não excessivamente calorosa e onde não existam grandes oscilações entre o dia e a noite. É sempre aconselhável usar luvas e meias onde quer que formos para proteger as mãos e os pés. Evitar os ares condicionados fortes, é preferível a climatização.

Ao mergulhar na piscina ou no mar evitar águas frias. Pode sempre levar-se aquecedores de mãos.

Os cuidados da pele são muito importantes, é preciso evitar exposições prolongadas ao sol e hidratar muito a pele tanto antes como depois. A doença resseca a pele e portanto os banhos repetidos e o sol ressecam-na ainda mais. Também devemos ter em conta que, por vezes, a doença produz hiperpigmentação e esta pode intensificar-se com o sol. São aconselháveis todos aqueles cremes de alto teor em lanolina, glicerina e ureia (Nivea, Neutrogena), aplicados várias vezes ao dia e sobretudo após o duche diário. Gel de aloé vera a 100% também é recomendável podendo-se alternar o seu uso com os outros cremes.

A comichão costuma aparece na fase inicial da doença e causa uma grande indisposição à criança por isso recomenda-se o uso de gel de banho à base de aveia. Naqueles casos em que for preciso usar-se-ão fármacos antipruriginosos.

Se a criança tem complicações pulmonares (doença pulmonar intersticial difusa e/ou hipertensão arterial pulmonar) devemos ter em conta na hora de escolher o destino sendo desaconselhável os lugares de montanha com (mais de 1500 metros de altitude). Se precisar de oxigenoterapia, os pais devem assegurar-se que no destino há um adequado fornecimento do mesmo. Se o meio de transporte for o avião terá que comunicá-lo à empresa aérea para ter em conta.

Se a criança tiver problemas digestivos como dificuldade para engolir ou intolerâncias a certos alimentos também é preciso estar precavido. Se andarmos de avião, devemos avisar a empresa aérea se é necessária uma dieta especial ou levar certos alimentos na bagagem de mão. Se formos para um hotel avisar também antes da chegada para que o tenham em conta, podemos escolher um aparthotel onde se possa cozinhar livremente. É sempre mais adequado fazer várias refeições mas leves.

É importante tentar adotar as medidas anti-refluxo, como elevar a cabeceira da cama, também no local de férias e evitar roupa apertada sobretudo durante a viagem.

RECOMENDAÇÕES ANTES E DURANTE A VIAGEM

Uma das coisas mais importantes é que os pais levem uma cópia dos relatórios da criança e a medicação à mão, sobretudo em viagens para o estrangeiro. Levar sempre medicação suficiente e não à conta, caso surja um imprevisto.

Em casos em que a doença é mais severa aconselha-se conhecer os hospitais existentes no local de destino e ter o cartão de saúde atualizado e solicitar o internacional, se necessário.

Se viajar de avião deve levar o documento na bagagem de mão e não de porão caso se extravie a mala. Além da medicação também se deve levar um pequeno "estojo personalizado" em função de cada caso (material para o cuidado das úlceras, algum antibiótico para infeções, material para a sua fisioterapia respiratória, etc.).

Se vai de carro e a viagem é prolongada, é aconselhável parar a cada duas horas e que a criança beba e esteja bem hidratada e caminhe um pouco.

Se a afetação da pele é importante, asseguraremos que o cinto da cadeira não roça em nenhuma localização para não provocar feridas.

Também é fundamental uma boa temperatura no habitáculo e que a criança não receba "um jorro" de ar frio por isso serão sempre melhores os veículos climatizados.


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