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Que dificuldades apresenta a doença da pele de borboleta no momento de viajar em automóvel?

Que dificuldades apresenta a doença da pele de borboleta no momento de viajar em automóvel?

22/06/2016

A doença pouco frequente conhecida como pele de borboleta é uma doença que se caracteriza pela fragilidade da pele dos pacientes. O seu nome é epidermólise bolhosa (EB) e trata-se de um grupo de doenças hereditárias com diversas manifestações, desde as formas mais leves a outras mais graves, que afetam a pele e inclusivamente as mucosas, em algum subtipo da doença.

A principal característica da pele de borboleta é a formação de bolhas e quistos na pele após qualquer fricção ou pancada, podendo mesmo afetar outros órgãos. Por vezes, os pacientes chegam a ter dificuldades para se alimentar dado que as mucosas internas podem ser afetadas pela doença: o aparelho gastrointestinal, os pulmões, músculos ou a bexiga.

Como dizíamos, trata-se de uma doença genética, hereditária e não contagiosa, de carácter crónico e incurável, que evolui constantemente. Dependerá de cada caso e de como se manifeste para saber como irá evoluir, mas é necessário ter em conta que até o mero facto de caminhar ou de dar um abraço pode provocar lesões na pele.

A doença é detetada no momento do nascimento, não sendo possível prevê-la antes e, nos casos mais graves, as crianças têm de aprender a viver com longas e dolorosas sessões de cura, onde têm de usar ligaduras; uma dependência cada vez maior devido à progressiva perda de funcionalidade de pés e mãos, que motiva uma deficiência; outros problemas como desnutrição, anemia, infeções, e inclusivamente carcinomas (cancro de pele).

Conselhos para viajar em automóvel com crianças com pele de borboleta
Pela própria natureza da doença e da sua sintomatologia variável, os conselhos que podemos dar para melhorar a comodidade e a segurança da criança no seu transporte em automóvel estão englobados dentro dos conselhos gerais para o bem-estar da criança no seu dia a dia e atividades habituais, que podemos resumir nestas quatro principais categorias:

  • Utilizar roupa suave para evitar atrito e o aparecimento de bolhas.
  • Manter uma temperatura corporal controlada: ou seja, evitar a exposição a calor excessivo.
  • Usar luvas sem dedos ou com os quatro dedos unidos e o polegar separado durante a noite para evitar os atritos e as feridas. 
  • Utilizar enchimento de espuma em superfícies que possam causar fricção, como é o caso das cadeiras em casa, as camas, os assentos do carro e, obviamente, os sistemas de retenção infantil.

Em particular, no caso dos sistemas de retenção infantil, devemos ter em conta que, justamente, são sistemas de retenção eficazes quando estão corretamente ajustados ao corpo das crianças. Dependerá muito de como se manifeste a doença, para considerar a viabilidade ou não do transporte da criança no automóvel, na sua cadeira, e tal deve estar sujeito à opinião do médico que atende o paciente. Em qualquer caso, convém utilizar enchimentos que evitem, na medida do possível, os incómodos que os arneses e o próprio assento possam causar nas crianças.


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