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Crianças com Paraparesia Espástica Familiar e seu transporte em carro

Crianças com Paraparesia Espástica Familiar e seu transporte em carro

23/11/2017

A Paraparesia Espástica Familiar é um transtorno genético (hereditário) que provoca a paralisia espástica (rigidez) das pernas, debilidade muscular progressiva, perda de massa muscular nas mãos e nos pés, paraplegia, contracturas nas pernas, e dificuldade para falar.

Trata-se de uma doença na qual não há tratamento (nem para reverter a doença, nem para a reduzir), nem há forma da prevenir, mas por outro lado é uma doença com a qual se pode viver. Isto é, não limita a expectativa de vida, em geral.

As crianças que sofrem desta doença podem começar a mostrar sinais de espasticidade (rigidez) nas pernas, e ter sérias dificuldades para caminhar. Nos casos mais avançados podem precisar de uma cadeira de rodas para deslocar-se com normalidade.

Além dos sintomas já comentados da debilidade progressiva e a rigidez nas pernas, se pode observar a perda de massa muscular nas mãos e nos pés, contracturas nas pernas e também dificuldades para falar, respirar e inclusive engolir, problemas oculares e de audição.

Como acontece com outrasdoenças raras, a Paraparesia Espástica Familiar é uma doença de diagnóstico muito difícil, já que há uma grande variedade de sintomas e alguns deles podem ser confundidos com sintomas de outras doenças.

Devido às consequências da doença, principalmente a paralisia dos membros inferiores, na hora de planejar uma viagem de carro devemos levar em conta algumas precauções.

A primeira coisa que deve ser feita é garantir a segurança da criança com um sistema de retenção infantil homologado e adaptado a sua altura e peso. Este deve ficar instalado sempre nos assentos posteriores, por lei.

Além disso, as crianças com Paraparesia Espástica Familiar devem viajar sempre em sistemas de retenção infantil adequados para suas condições particulares, de maneira que sejam capazes de manter a postura ainda que suas pernas estejam rígidas ou tenham perdido a capacidade de movimento.

A posição virada para trás é sempre a mais segura para qualquer criança, mas em especial para as crianças com estes problemas motores e as associadas a uma perda de musculatura e à espasticidade. Manter a postura tanto tempo quanto possível, também é altamente recomendável para garantir a segurança dessas crianças.

Nos casos em que a criança possa precisar de uma cadeira de rodas para se deslocar, temos que levar em conta todos os conselhos específicos sobre como devem viajar de carro as crianças que utilizam cadeira de rodas.

Objetivo Zero
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