Skip to Content

Conselhos para que as crianças com Distrofia Muscular de Duchenne viajem de carro

Conselhos para que as crianças com Distrofia Muscular de Duchenne viajem de carro

16/11/2017

Dentro das doenças que causam distrofia muscular, a de Duchenne é uma das que se agrava mais rapidamente. O que é a Distrofia Muscular de Duchenne? Trata-se de uma doença de origem genética e é a mais comum entre as diagnosticadas durante a infância.

É uma doença muito limitante e a esperança de vida é curta (cerca de 30 anos), afetando 1 em cada 3.500 crianças em todo mundo. Atualmente não tem cura, e a progressiva degeneração das fibras musculares levam com que as crianças se desloquem em cadeira de rodas com a idade de 12 anos aproximadamente.

Principais sintomas e dificuldades da Distrofia Muscular de Duchenne

As crianças afetadas pela DMD costumam começar a caminhar de maneira tardia. Podem parecerem estranhas, além de sofrerem quedas com frequência, e com o tempo começam ser detetados outros sintomas mais evidentes como simplesmente a dificuldade em levantar do chão ou correr, ou subir escadas.

Quase todas as crianças afetadas deixam de caminhar entre os 7 e 12 anos, e as dificuldades se estendem ao movimento de braços e pernas, e inclusive do tronco.

Conselhos para crianças com Distrofia Muscular de Duchenne na hora de viajar de carro

A Duchenne Parent Project da Espanha , uma associação sem fins lucrativos criada e destinada para pais de crianças com Duchenne e Becker, recomendam que as crianças viajem viradas para trás o maior tempo possível, para evitar possíveis lesões como o golpe na cervical em caso de colisão. Isto é importantíssimo porque estas crianças costumam ter um controle cefálico deficiente e a cabeça e pescoço podem sofrer mais do que o normal nestas situações.

Para maximizar a proteção do assento, as cadeiras para carro mais indicadas para as crianças portadoras da DMD são as que dispõem de fixação lateral, tanto para o tronco como para a cabeça, e as que contam com os arneses mais completos.

Além disso, a postura é essencial para o deslocamento com estas crianças, devendo-se respeitar sempre o adequado posicionamento dos membros inferiores, dos joelhos e o quadril (que se mantenham flexionados a 90º), e a possibilidade de haver um apoio para os pés, seja com a cadeira ou com outra solução, facilitaria muito este requisito.

É crucial que as crianças mantenham a postura correta sem desvios laterais, como acontece por exemplo quando ficam dormindo na viagem. Por isso, dispor de encostos laterais ou de algum meio de fixação extra significaria uma melhoria notável das condições em que viajam no carro.

Objetivo Zero
Back to top