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Crianças com distrofia muscular de Becker, como devem viajar?

Crianças com distrofia muscular de Becker, como devem viajar?

21/11/2016

A distrofia muscular de Becker é uma doença hereditária ligada ao cromossomo X, caracterizada pela fraqueza nos músculos dos membros inferiores. É uma doença que afeta principalmente os homens devido a um defeito no cromossomo X (as mulheres geralmente compensam um cromossomo X defeituoso com outro não defeituoso), e os primeiros sintomas podem se manifestar a partir dos 10 anos de idade. Além disso, em geral, os homens são frequentemente afetados, enquanto as mulheres costumam ser portadoras.

Como podemos ver, este tipo de distrofia (com uma incidência de 1 em 3.500 a 5.000 nascimentos, dados dos EUA) se manifesta em uma idade em que a criança pode não precisar de uma cadeira de carro convencional.No caso de viajar no carro é necessário ter um assento especial, adequado para proporcionar um suporte extra na área inferior e que seja adequado às características físicas da criança, se não for possível acomodar a criança em um SRI convencional.

Nas primeiras viagens, é bom que um adulto viaje com a criança na parte de trás para assegurar sua colocação adequada.

A pediatra e neurologista infantil Lucía Villacieros Hernández, do Departamento de Pediatria do Hospital Quirónsalud San José, oferece alguns conselhos essenciais para viagens de carro:

Essas crianças muitas vezes apresentam flacidez, falta de movimento ou diminuição da mobilidade e enfraquecimento dos músculos, especialmente no nível da pelve, isso afetará a postura e a colocação da criança no assento quando viajar de carro.

Portanto, as crianças com distrofia muscular de Becker são crianças com necessidades especiais, as quais deveriam beneficiar-se não só com o mesmo nível de segurança que as outras crianças, mas um nível de segurança adicional caso seu grau de atrofia ou debilidade assim o exija, porque o seu corpo é mais sensível ou frágil do que o das outras crianças.

Uma vez que esta condição médica é permanente, os pais e cuidadores dessas crianças devem estar cientes de que elas devem sempre viajar com um sistema de retenção para crianças com boa sujeição sobre as áreas do corpo mais afetadas, por exemplo: arnês complementar para segurar e manter o tronco da criança preso ao banco traseiro na posição vertical, almofadas com enchimento para ajudar a manter uma postura correta na cadeirinha, ou encosto de cabeça com orelhas, colar ou gorro com velcro, para manter a cabeça da criança erguida.

O uso de assentos médicos infantis para carro

São assentos médicos infantis que são instalados virados para frente e são projetados para fornecer um maior apoio postural, ou seja, uma sujeição superior a dos sistemas de retenção convencionais. 

Estes são assentos que podem ser usados em muitos casos diferentes, desde a falta de tónus muscular, ou falta de controle da parte superior do corpo (incluindo a cabeça e pescoço); condições como a paralisia cerebral, espinha bífida ou outros tipos de deformidades ósseas, e, claro, qualquer tipo de distrofia muscular.

Este tipo de assentos não têm nada a ver com os convencionais, lembramos-te que estes são projetados para crianças com até 135 a 150 cm de altura, momento o qual passam a usar uma almofada elevadora. Este tipo de assentos não têm nada a ver com os convencionais, lembramos-te que estes são projetados para crianças com até 135 a 150 cm de altura, momento o qual passam a usar uma almofada elevadora. Como mencionado anteriormente, a distrofia muscular de Becker pode começar a se manifestar a partir dos 11 ou 12 anos.

Para prender os assentos utilizam-se os cintos de segurança e uma série de cintos de fixação adicionais que permitem viajar com total segurança. Temos de pensar que a soma do peso do próprio banco e da criança pode ser muito importante, e talvez apenas com a fixação do cinto do carro pode não ser suficiente para garantir a imobilidade necessária do assento médico.

Em alguns casos é necessário dispor de pontos de fixação específicos no veículo para tais cintos adicionais, pontos que podem ser obtidos diretamente com fabricante do veículo e instalados através de uma pequena modificação.

Para ajudar a manter uma posição sentada correta, estes assentos podem dispor de elementos de apoio acolchoados para a cabeça, nas laterais ou na região da virilha, superfícies de apoio contornadas às medidas da criança, ou arneses internos com cinco pontos de fixação.

Alguns bancos oferecem uma base de maior comprimento ou um apoio para os pés para manter certos ângulos de flexão dos quadris, joelhos ou tornozelos; outros oferecem encostos reclináveis e ajustáveis mediante cunhas ou outros elementos. Alguns modelos podem ser ligados a bases com rodas para o transporte fora do veículo, ou para instalação em autocarros escolares.


Ayúdanos a conseguirlo



No caso de necessitar um assento médico, temos de consultar com um terapeuta, que ajudar-te-á a determinar qual é o banco que melhor se adapta às necessidades posturais específicas da criança.

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