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Assim se sente uma criança com pele de borboleta quando viaja em uma cadeira para carro que não é apropriada

Assim se sente uma criança com pele de borboleta quando viaja em uma cadeira para carro que não é apropriada

28/03/2017

Anteriormente falamos da conhecida doença ‘pele de borboleta’, uma doença que se caracteriza pela fragilidade da pele dos pacientes, lhes ocasionando bolhas e feridas com o mais leve toque ou inclusive de forma espontánea. No entanto, mais vale uma imagem do que mil palavras para monstrar como a doença pode afetar as crianças em seu dia a dia. Neste caso, nos referimos ao problema de encontrar um sistema de retenção infantil apropriado que não lhes cause problemas e que sejam também seguros.

A Associação Pele de Borboleta DEBRA mostra em seus folhetos a difícil situação enfrentada por crianças com esta doença na hora de viajar em carro. Em muitas ocasiões, as cadeiras acabam piorando as feridas e causando muitas outras.  Esta imagem mostra a situação:

Cartel DEBRA

A associação DEBRA indica que na Espanha há um desconhecimento da doença e que os tratamentos ainda são precários. Igualmente consideram que mal existe ajuda do poder público para os portadores da doença e que não existe um Centro de Tratamento Nacional onde os mesmos possam ser atendidos por profissionais especializados. Além do mais, denunciam que o material de uso diário necessário para tratamento e cura da doença não está garantido pela Segurança Social.

Fora isso ainda temos que somar os diversos problemas que elas encontram em seu dia a dia. As vezes uma coisa tão simples e ao mesmo tempo tão importante como por exemplo, um sistema de retenção infantil adequado para criança, pode se tornar um verdadeiro problema. ‘Qualquer sistema de fixação pode produzir lesões facilmente’, afirma a associação. Ainda que as cadeiras utilizem arneses acolchados e confortáveis para os bebés, as crianças com pele de borboleta podem encontrar dificuldades ‘já que o próprio material que compõem o arnês como o próprio cinto como o movimento do carro podem causar lesões importantes dependendo do modelo de fixação e da fragilidade da pele do bebé’, apontam.

Tal e como indicado pela DEBRA, a epidermólise bolhosa pode causar complicações cutáneas (bolhas e feridas, prurido, alopecia localizada ou difusa, cicatrices, anomalías na pigmentação, formação de membranas, prurido frequente que acaba provocando lesões por coçar…), complicações extra cutâneas (deformações músculo-esqueléticos, complicações oftalmológicas, lesões intrabucal, complicações gastrointestinais e do sistema intestinal…) e outras complicações internas como miocardiopatía, insuficiência renal, complicações do aparelho urinário, osteoporose e osteopenia e anemia.

Dificuldades para viajar na cadeira

A Associação de Pele de Borboleta denuncia que ‘não existe uma cadeira desenhada especificamente para a Epidermólise, já que que encontrar um SRI adequado costuma ser complicado’. De fato, os pais compram as cadeiras que mais se adequa às necessidades de seu filho/a e, posteriormente, realizam algumas modificações nos arneses e assento, sobretudo acolchoando-os e os protegendo.

Neste caso, os problemas principais encontram-se nos arneses, isto é, o sistema de fixação e ancoragem do bebé na própria cadeira.

‘A maneira de colocar a criança na cadeira também é um fator importante, já que as crianças com Epidermólise não deve serem pegas como habitualmente costumamos pegar qualquer outra criança, devemos utilizar técnicas específicas para não lhes causar danos, algo que dificulta em muitas ocasiões coloca-las com facilidade nas cadeiras’, afirmam.

Outro fator a ser levado em conta é a forma na qual as crianças devem colocar os braçinhos nos arneses. É difícil manter os arneses abertos e também costumam ser levemente estreitos, sendo mais difícil colocar os braços sem se lesionar. Esta simples tarefa pode ser demasiadamente complicada.

Por não contarem com ajuda na hora de adquirir uma cadeira específica, são as próprias famílias que realizam as adaptações de forma caseira. ‘Não há ajuda específica para a compra deste produto de modo que, qualquer família, pode escolher a cadeira que julgar mais adequada e pagam os 100% da mesma’, apontam.

Conscientes da problemática das crianças com necessidades especiais e graças a ajuda e contribuição de muitos doadores, a Fundación MAPFRE está desenvolvendo um modelo piloto de sistema de retenção infantil para crianças com ossos de vidro.

A respeito, a associação DEBRA considera que se trata de um projeto necessário, ‘já que as medidas de segurança devem ser efetivas para todos os grupos tendo em conta as especificações e características da cada um deles. Atos cotidianos como levar seu filho na creche diariamente ou visitar algum familiar se complica muito com estas doenças nas que os sistemas de retenção padronizados não são efetivos. Muitas vezes as famílias deixam de fazer as coisas pensando no mal que pode causar a seu filho durante o trajeto. Assim conseguir que o sistema de segurança para seu filho não os machuquem, é fundamental para muitas doenças como a nossa ou a de Ossos de vidro’.

Conselhos para viajar no carro de forma segura

A associação bate o pé na importância de utilizar uma cadeira adaptada às necessidades da criança.

Nesse sentido, recomenda-se que durante a viagem, especialmente se for longa, se realizem pausas para evitar o atrito contínuo na mesma parte do corpo, bem como a hiperidrose gerada pelo abundante acolchoamento da cadeira. É importante manter a temperatura corporal controlada devido ao aparecimento de bolhas pelo suor.

Igualmente, a Fundación MAPFRE recomenda a utilização de roupa leve para que não cause assaduras, bem como a utilização de luvas durante a noite para evitar coçar e aumentar as feridas.

Como mencionado, as cadeiras costumam ser adaptadas para não produzirem coçeiras. Uma opção é utilizar acolchoados de espuma na superfícies que cause atrito, como as cadeiras de casa, as camas, os assentos do carro e, claro, os sistemas de retenção infantil.

Em qualquer caso, a melhor opção é seguir as indicações do especialista para poder viajar com a criança da forma mais segura possível.


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